«Φροντίδα» για Φροντιστές ατόμων με Ψυχική Ασθένεια

Γράφει ο Παξινός Θεόδωρος, Ψυχολόγος- Επιστημονικά Υπεύθυνος Κέντρου Ημέρας Ψυχικά Πασχόντων- ΣΟΨΥ Πάτρας

Με τον όρο Φροντιστής ατόμου που πάσχει από ψυχική ασθένεια, αναφερόμαστε στον άτυπο φροντιστή που συνήθως είναι μέλος της οικογένειας ή του ευρύτερου συγγενικού και κοινωνικού δικτύου του ατόμου. Ο άτυπος φροντιστής δεν είναι ένα πρόσωπο εξειδικευμένο στην παροχή επαγγελματικών υπηρεσιών μακροχρόνιας φροντίδας, δεν έχει λάβει κάποια μορφής εκπαίδευσης και φυσικά είναι άμισθος. 

Ο ρόλος του φροντιστή δεν επιλέγεται συνειδητά, αντιθέτως, προκύπτει λόγω των συνθηκών όπως για παράδειγμα στα πλαίσια των οικογενειακών δεσμών. Στην ουσία, το άτομο γίνεται άτυπα υπεύθυνο για την παροχή φροντίδας σε κάποιο άλλο μέλος που νοσεί, μια διαδικασία όμως αρκετά περίπλοκη, απαιτητική και ταυτόχρονα ιδιαίτερα επιβαρυντική. 

Ο φροντιστής ή καλύτερα ο οικογενειακός φροντιστής καλείται να επιδείξει το ιδιαίτερο ενδιαφέρον του, την προσοχή του, την περιποίηση του, την επαγρύπνηση του για το άτομο που πάσχει από ψυχική νόσο, να καλύψει τις καθημερινές του ανάγκες, να παρακολουθεί την ψυχολογική του κατάσταση, τις τυχόν διακυμάνσεις στη διάθεση του, να καταλήξει σε «άτυπες αξιολογήσεις» για το αν οι οποιεσδήποτε αλλαγές είναι μέρος της ασθένειας, των παρενεργειών της φαρμακευτικής αγωγής ή αν είναι απλά μια αλλαγή που θα ομαλοποιηθεί ή θα επιδεινωθεί, να προβλέψει τις πιθανές υποτροπές, να αποφασίσει για τις τυχόν νοσηλείες (ακούσιες- εκούσιες), να ενθαρρύνει και να κινητοποιήσει το μέλος που νοσεί και γενικότερα να συνδράμει στην πρόσβαση του στις διάφορες υπηρεσίες.

Παράλληλα, με αυτό τον δοσμένο ρόλο του φροντιστή είτε για λόγους παραδοσιακών αξιών και κοινωνικο-πολιτισμικών αντιλήψεων είτε για οικονομικούς λόγους, το άτομο που φέρει αυτό το ρόλο, θα πρέπει να προσαρμόσει τις δικές του ανάγκες, θα πρέπει να διαχειριστεί ή να μη διαχειριστεί τις δικές του συναισθηματικές διακυμάνσεις, τη δική του σωματική και ψυχολογική κούραση, τη δική του επιβάρυνση καθώς και τα όποια δυσλειτουργικά οικογενειακά δυναμικά αναπτύσσονται σε ένα πλαίσιο όπου υπάρχει μέλος ή μέλη που νοσούν από κάποια σοβαρή ψυχική ασθένεια.

Επιπλέον, ο φροντιστής καλείται συνέχεια να ανταποκρίνεται και να ανταπεξέρχεται στις όποιες αλλαγές στη λειτουργικότητα του ατόμου που νοσεί, στις αλλαγές της ποιότητας ζωής του ατόμου αλλά και της οικογένειας στο σύνολο της, στην οικονομική επιβάρυνση. Και όλα αυτά σε συνδυασμό με τις προκαταλήψεις αναφορικά στην ψυχική ασθένεια που διατηρεί τόσο το ίδιο το οικογενειακό του πλαίσιο όσο και ο κοινωνικός του περίγυρος. 

Ο τρόπος που οράται το ίδιο το ζήτημα της ψυχικής νόσου, ο αυτοστιγματισμός και ο κοινωνικός αποκλεισμός ως απόρροια του όλου προβλήματος, δημιουργεί μια αμφιθυμική συνθήκη: παροχή φροντίδας σε ένα άτομο της οικογένειας που νοσεί με στόχο την υποστήριξη του, την προστασία του και την ενδυνάμωση της αξιοπρέπειας του, από ένα άτομο (το μέλος φροντιστή) που βιώνει την υποχρέωση, το αίσθημα του καθήκοντος, την ευθύνη και τις συνέπειες του ρόλου, τους περιορισμούς λόγω της ασθένειας, την απουσία υποστήριξης από τους επίσημους φορείς και το κράτος, το στίγμα και τον κοινωνικό αποκλεισμό, την έλλειψη αυτό-φροντίδας, την ανάγκη και επιθυμία για περισσότερο ενδιαφέρον, για ιδιαίτερη προσοχή, για περισσότερη φροντίδα.

Το αμφιθυμικό αυτό βίωμα (νιώθω ότι φροντίζω αλλά εμένα δεν με φροντίζω/ουν) πολλές φορές διαταράσσει κατά πολύ την υποστήριξη προς το άτομο που νοσεί καθώς και τις σχέσεις με τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας. Κάτι τέτοιο, πολλές φορές, έχει αρνητική επίδραση τόσο στον φροντιστή με εκδηλώσεις άγχους, ματαίωσης, άρνησης, μη εμπιστοσύνη και μειωμένη συνεργασία προς τους ειδικούς και στις υποδείξεις αυτών,  μη αποδοχή της ασθένειας και των προεκτάσεων αυτής, αποσπασματική ή επιλεκτική υποστήριξη στο άτομο χωρίς συνέπεια και συνέχεια. Η συνθήκη αυτή σίγουρα δεν συμβάλλει ουσιαστικά σε μια προσπάθεια διαχείρισης της νόσου και βελτίωσης της ποιότητας ζωής του ασθενή εντούτοις είναι σε θέση να διαμορφώνει προβληματικό – δυσλειτουργικό πλαίσιο όχι μόνο για το άτομο που νοσεί αλλά και για τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας και τις σχέσεις αυτών. 

Εκτιμάται, ότι αυτό που μπορεί να έχει θετικό αντίκτυπο είναι ο προσδιορισμός του ρόλου των φροντιστών από την πλευρά της πολιτείας, η διαμόρφωση αλλαγών στις ευθύνες που αναλαμβάνουν όσον αφορά την παροχή φροντίδας και η πολυεπίπεδη υποστήριξη τους (οικονομικό επίπεδο, ψυχοκοινωνική στήριξη της οικογένειας κλπ). 

Σε επίπεδο θεραπευτικών παρεμβάσεων, οι φροντιστές χρειάζεται να νιώθουν ότι ο ρόλος τους έχει θετικό αντίκτυπο στην πορεία της υγείας του ατόμου που νοσεί. Ότι έχει θέση, στη θεραπευτική διαδικασία και δεν περιορίζεται μόνο στην κάλυψη των καθημερινών αναγκών του ατόμου. 

Ο ρόλος του φροντιστή θα πρέπει να είναι ενεργητικός και να συνδυάζεται με τις παρεμβάσεις των ειδικών. Για να δομηθεί κάτι τέτοιο είναι σημαντικό και οι ειδικοί ψυχικής υγείας να ενημερώνουν ουσιαστικά τους φροντιστές και να επισημαίνουν τη σημαντικότητα του: Μπορώ να φροντίσω κάτι που το γνωρίζω, Μπορώ να φροντίσω κάτι εφόσον το έχω αποδεχτεί και επειδή το γνωρίζω, Φροντίζω κάτι γιατί το γνωρίζω, το έχω αποδεχτεί και προσπαθώ να το διαχειριστώ, ενώ παράλληλα, Αναγνωρίζω ότι χρειάζομαι και Αναζητώ τρόπους να Φροντίσω και Εμένα που Φροντίζει άλλον. 

Η πραγματικότητα αποδεικνύει ότι το ανωτέρω δεν συμβαίνει συστηματικά αν δεν συμβαίνει καθόλου. Εξακολουθεί φυσικά να είναι το ζητούμενο ,ωστόσο ακόμα και με αυτά τα δεδομένα, η ενεργητική στάση του ατόμου που αναλαμβάνει τον άτυπο ρόλο της φροντίδας ενός ατόμου που νοσεί θα πρέπει να εκκινείται με άξονες: τη σωστή ενημέρωση για τη νόσο, την εκπαίδευση σε δεξιότητες επικοινωνίας, αποτελεσματικής επίλυσης των προβλημάτων, την αντιμετώπιση του στρες και τη βελτίωση των διαπροσωπικών σχέσεων και την υποστήριξη των ασθενών για την αντιμετώπιση των συνεπειών της νόσου στην καθημερινή ζωή. 

Προς αυτή την κατεύθυνση, ο Σύλλογος ΣΟΨΥ Πάτρας στηρίζοντας τις οικογένειες ατόμων που πάσχουν από κάποια ψυχική ασθένεια πραγματοποιεί ομάδες Υποστήριξης και Ψυχοεκπαίδευσης φροντιστών. Οι ομάδες αυτές απευθύνονται στα μέλη των οικογενειών που έχουν αναλάβει το δύσκολο ρόλο της φροντίδας και της υποστήριξης των ατόμων που νοσούν με στόχο την δημιουργία ενός οικείου και ασφαλούς πλαισίου έκφρασης, ανταλλαγής απόψεων, σκέψεων, προβληματισμών και μοίρασμα εμπειριών. 

Οι ομάδες εστιάζουν στην μείωση της επιβάρυνσης και στην ανακούφιση των φροντιστών μέσα από διαδικασίες που έχουν ως εργαλεία την πληροφόρηση και την κατανόηση της ψυχικής ασθένειας, την εκπαίδευση σε πιο λειτουργικές συμπεριφορές διαχείρισης της ψυχικής ασθένειας και την ουσιαστική αλληλεπίδραση με το μέλος/η που νοσεί.

Διαβάστε επίσης